Effy Vayena, Institut für biomedizinische Ethik, Universität Zürich

November 2013

Immer mehr Menschen entscheiden sich für einen Online-Gentest. Grundsätzlich verbietet das ‹Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen› in der Schweiz ein solches Angebot, falls es nicht von einem Arzt oder einer medizinischen Einrichtung verschrieben wurde. Im Ausland sind solche Tests jedoch erlaubt. Effy Vayena beschäftigt sich mit den Fragen, die solche Tests aufwerfen können, wie z. B.: «Müssen aus ethischen Gründen gesetzliche Regelungen geschaffen werden?» oder «Wie wirken sich Gentests auf das Gesundheitssystem aus?»

Die digitale Welt verändert zunehmend auch die Art und Weise, wie wir für unsere Gesundheit sorgen: Verschreibungspflichtige Medikamente sind online erhältlich, Health-Apps speichern unsere Gesundheitsdaten und Patienten schliessen sich zu Interessengruppen zusammen und führen auf eigene Faust klinische Studien durch. Auch Anbieter von Online-Gentests publizieren wissenschaftliche Artikel zu bestimmten Krankheiten in Wissenschaftsjournalen – die Daten haben sie bei den Kunden ihrer Online-Tests gesammelt. Effy Vayena untersucht, welche Risiken solche Studien für die Patienten sowie für gesunde Nutzerinnen und Nutzer von solchen Dienstleistungen haben könnten.

Solche Entwicklungen haben wesentlich zur konzeptuellen Veränderung des Begriffs ‹Gesundheitsdaten› beigetragen. Sogenannte Konsumentendaten können analysiert werden und gesundheitsrelevante Informationen hervorbringen. Sollten diese als Gesundheitsdaten klassifiziert und analog reguliert werden? Können meine privaten Gesundheitsdaten von anderen eingesehen und verwendet werden? Derzeit gibt es nicht klar definierte ethische Richtlinien zu solchen Gesundheitsdaten, welche im Internet gesammelt werden. Effy Vayena unterscheidet drei verschiedene Ansätze von Webseitenbetreibern:

  • Erstens: Anbieter, denen der Nutzer seine Gesundheitsdaten zugänglich machen muss, um das Angebot zu nutzen
  • Zweitens: Seiten, bei welchen die Nutzer selbst ihre Zustimmung zur Nutzung ihrer Daten geben müssen
  • Drittens: Seiten, bei denen Nutzer generell einer Nutzung der Daten zustimmen – es sei denn, sie schliessen diese explizit aus

 

Effy Vayena sieht vor allem im ersten Ansatz Gefahren: «Bei diesen Angeboten werden die Nutzer gezwungen, ihre Daten freizugeben. Sie haben keinen Einfluss, für welche Forschungsprojekte diese dann genutzt werden. Oft sind sich die Nutzer überhaupt nicht bewusst, dass ihre Daten verwendet werden, da die Konditionen irgendwo in den AGBs untergehen.» Daher appelliert sie dafür, hierfür bessere Verbraucherschutzrichtlinien zu entwickeln.

Die Gegner von Online-Gentests kritisieren, dass viele Firmen keine genetische Beratung anbieten und die Kunden mit den Ergebnissen ihrer Tests allein lassen und so verunsichern oder gar verängstigen. Befürworter hingegen betonen, dass diese Tests wertvolle genetische und genomische Hinweise liefern können und so persönlichen oder gesellschaftlichen Nutzen bringen. Effy Vayena führte zusammen mit Ihren Kollegen eine Umfrage unter 40 Wissenschaftlern durch, die schon einmal einen kommerziell erhältlichen Online-Gentest durchführen liessen. Interessanterweise waren die Befragten eher durch Neugier getrieben als durch das Interesse an spezifischen genetischen Informationen. Über die Hälfte der Teilnehmer machte sich keine Gedanken über die Sicherheit ihrer Daten und 73 % würden den Test sogar ihrer Familie und Freunden empfehlen. «Diese Studie hat uns geholfen, die Motivation hinter solchen Gentests besser zu verstehen», sagt Effy Vayena. Das Verständnis über die Auswirkungen von Online-Gesundheitstests für die Bevölkerung wird in Zukunft von zentraler Bedeutung sein.«Eine breite Diskussion zu Fragen wie Kostenrückerstattungen und Zugang zu solchen Tests ist wichtig», fügt sie an. Eine Nachfolgeuntersuchung zu diesem Projekt ist derzeit im Gange und versucht die Haltung von Studenten bezüglich Online-Gentests sowie Freigabebereitschaft von Daten für die akademische Gemeinschaft wissenschaftlich zu erfassen.

Effy Vayena wurde 1972 in Griechenland geboren und studierte Medizinhistorik, öffentliche Gesundheit und Bioethik an Universitäten in Athen, London, Minnesota und Harvard. Von 2000-2007 arbeitete sie als technische Leiterin für die WHO im Bereich Fortpflanzungsmedizin und Ethik. Seit 2007 ist sie wissenschaftliche Mitarbeiterin und Koordinatorin des PhD-Programms in biomedizinischer Ethik und Recht an der Universität Zürich. Sie erforscht unter anderem die Ethik der personalisierten Medizin, die moralische Frage von Gentests sowie die ethischen Herausforderungen im Gebrauch von Big Data innerhalb der Gesundheitsforschung und in der klinischen Praxis.

Dr. Effy Vayena

Institute of Biomedical Ethics
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