Stellungnahme der Stiftung Gen Suisse zur Revision des Fortpflanzungsmedizingesetzes und des Art. 119 der Bundesverfassung
Die Stiftung Gen Suisse begrüsst ausdrücklich den Entscheid des Bunderats, die Präimplantationsdiagnostik (PID) zu erlauben und die Kryokonservierung von Embryonen zu ermöglichen. Die damit bedingte Änderung des Art. 119 der Bundesverfassung anstelle eines generellen Verbots der PID erachtet Gen Suisse als einen Fortschritt für die Qualität der Fortpflanzungsmedizin in der Schweiz. In einzelnen Punkten empfiehlt Gen Suisse jedoch eine Anpassung der Vorlage, um der heute geltenden «good medical practice» gerecht zu werden, die Diskriminierung einzelner Betroffener zu verhindern und sowohl die Qualität als auch die Kosteneffizienz eines solchen Eingriffs zu berücksichtigen.
Folgende Punkte sollten nach Meinung von Gen Suisse in Betracht gezogen werden:
Die Revision berücksichtigt nicht vollumfänglich die heute etablierte «good medical practice»
Die überarbeitete Vorlage ersetzt die sogenannte Dreier-Regel durch eine Achter-Regel, damit erblich belastete Paare dieselben Chancen auf eine erfolgreiche Schwangerschaft haben wie erblich unbelastete Paare. Die vorgeschlagene Achter-Regel entspricht als gesetzliche Rahmenbedingung jedoch nicht dem heutigen hohen medizinischen Standard der Fortpflanzungsmedizin. Eine zahlenmässige Festsetzung der Embryonen ermöglicht keine Aussage über die Qualität der Embryonen, da unter Umständen alle acht Embryonen nicht entwicklungsfähig sein können und somit nicht für eine In-vitro-Fertilisation (IVF) geeignet sind.
Daher sollte auf eine zahlenmässige Regelung der Embryonen verzichtet und die Entscheidung im Einzelfall den Spezialisten überlassen werden. Damit wäre eine individualisierte und massgeschneiderte Behandlung der einzelnen Paare gewährleistet.
Menschen mit Erbkrankheiten werden durch die neue Gesetzesvorlage diskriminiert
Die PID soll Paaren ermöglicht werden, bei denen aufgrund ihrer genetischen Veranlagung die Gefahr besteht, ein Kind mit einer schweren Erbkrankheit auf die Welt zu bringen. Hierbei ist die Unterscheidung zwischen schweren und nicht-schweren Erbkrankheiten sehr problematisch, da dadurch keine klare Abgrenzung möglich ist. Eine dadurch bedingte Auflistung von schweren Erbkrankheiten würde zur Diskriminierung betroffener Personen führen. Zudem wird der individuellen Auffassung der Betroffenen und Angehörigen bezüglich der Schwere einer Erbkrankheit nicht Genüge getan.
Aus diesen Gründen sollte auf eine Definition schwerer Erbkrankheiten verzichtet und allen Paaren selbst die Verantwortung überlassen werden, ob Sie die mühsame Prozedur einer PID durchführen lassen möchten oder nicht.
Das Gesetz ist unverhältnismässig restriktiv bezüglich der Anwendungsmöglichkeiten
Neben der Analyse schwerer Erbkrankheiten sind andere PID-Anwendungsmöglichkeiten mit der derzeitigen Vorlage verboten. Diese Anwendungsmöglichkeiten betreffen genetische Tests diverser Erbkrankheiten, HLA-Typisierung oder Aneuploidie-Screening. Eine Abtreibung nach einer Pränataldiagnostik (PND) könnte verhindert werden, wenn diese Anwendungsmöglichkeiten bereits vor einer Einpflanzung in die Gebärmutter zugelassen würden. Damit könnten die mit einer Abtreibung verbundenen schweren psychischen und physischen Belastungen für die betroffene Frau und ihre Familie abgewendet werden.
Zudem birgt eine PND wie die Chorionzottenbiopsie (12. Schwangerschaftswoche) oder die Amniozentese (19. Schwangerschaftswoche) mit einer spontanen Abortsrate von 1/100 eine unnötige Gefahr, das gesunde Kind durch den Eingriff zu verlieren.
Daher sollte das Verbot anderer PID-Anwendungsmöglichkeiten für Paare, die auf das Angebot der medizinischen Genetik angewiesen sind, um ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen, aufgehoben werden.
Das vorliegende Gesetz verlagert entsprechende Untersuchungen ins Ausland
Die Auswahl eines Embryos nach HLA-Typisierung ist in der jetzigen Vorlage nicht vorgesehen. Damit haben Paare mit einem Kinderwunsch nicht die Möglichkeit, ein gesundes Kind mit dem HLA-Typ ihres schwer erkrankten Kindes auszuwählen. In der Schweiz betrifft dies jährlich zwei Fälle. Die vorgesehene Regelung würde dazu führen, dass sich diese Schweizer Paare im europäischen Ausland behandeln lassen müssten. Die Seltenheit dieser Typisierung ruft Unverständnis für das Verbot hervor und unterbindet das Selbstbestimmungsrecht der wenigen Betroffenen.
Eine HLA-Typisierung sollte daher bei einer PID zugelassen werden, wenn bereits ein Kind betroffen ist mit einer Krankheit, die durch eine Stammzelltransplantation behandelt werden kann.
Die überarbeitete Vorlage des Bundesrats trägt der belegten «good medical practice» in keiner Weise Rechnung und ist nicht qualitätsorientiert. Eine Anpassung der Vorlage in den dargelegten Punkten ist daher notwendig, um diesen Kriterien gerecht zu werden. Eine evidenzbasierte klassifizierende Einteilung in «schwere» und «nicht schwere» Krankheiten könnte ermöglicht werden durch die Erweiterung der Melde- und Berichterstattungspflicht, wie sie in der Verordnung über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMV) festgelegt ist. Hierbei könnten jährlich eine qualitative und quantitative Datensammlung von Krankheiten, die nach einer PID ausgeschlossen werden, sowie HLA-Typisierungen ermittelt werden. Eine solche Massnahme würde es erlauben, Verordnungen im Bedarfsfall basierend auf Daten und nicht auf vorgefassten Meinungen zu ändern.