Étude : Utilisation et nécessité du partage des données de santé dans la recherche fondamentale et clinique
Les questions clés à répondre étaient les suivantes :
- Quels chercheurs utilisent actuellement des données de santé ou souhaitent utiliser à l'avenir des données de santé suisses ?
- Existe-t-il des cas d'utilisation concrets à présenter au public pour sensibiliser aux avantages du partage des données de santé ?
- Quels obstacles empêchent l'utilisation des données de santé dans la recherche en Suisse ?
- Quels ajustements réglementaires sont nécessaires pour créer un site de recherche ouvert en Suisse ?
Public cible : Tout chercheur scientifique ou clinique en Suisse travaillant avec des données de santé.
Participants : 71 personnes, dont 28 professeurs, 11 post-doctorants, 7 doctorants, 9 personnes de l'industrie et 16 autres personnes, à l'échelle de la Suisse.
Lien vers l'étude avec toutes les questions : https://forms.office.com/e/25R0g2KRZm
Durée : Mai – Octobre 2023
Tendances observées :
- Les données cliniques et patient sont principalement utilisées.
- Plus d'un tiers des répondants travaillent avec des données génétiques.
- Plus des deux tiers jugent important à très important d'avoir accès à des données de santé suisses pour leur recherche.
- Selon les répondants, le besoin de données de santé suisses augmentera à l'avenir.
- Plus des deux tiers des participants sont en faveur de transformer la solution actuelle d'opt-in en opt-out pour le consentement à partager les données de santé pour la recherche.
- Actuellement, les sources publiques sont principalement utilisées pour obtenir des données de santé pour la recherche.
- Les obstacles à l'accès aux données de recherche sont nombreux, allant des obstacles juridiques, des problèmes de confidentialité, de l'hétérogénéité des données, des données insuffisantes au manque d'accès à certaines données.
- La protection des données de santé est un sujet très important pour les chercheurs. Les données sont anonymisées, pseudonymisées, l'accès à ces données est réglementé par contrat et limité à quelques personnes.
- Les données de santé sont protégées selon les normes juridiques actuelles, en particulier sur Internet, avec des normes de sécurité élevées.
- Il existe déjà de nombreux cas d'utilisation passionnants montrant comment la recherche avec des données de santé peut faire avancer la médecine moderne et améliorer ainsi le bien-être des patients.
Conclusion : Pour une recommandation significative, des données supplémentaires sont nécessaires. Toutefois, les résultats montrent clairement que les données de santé sont traitées avec soin par les chercheurs et sont utiles pour la société lorsqu'elles sont partagées.
De plus, nous constatons un grand besoin de réduire les obstacles réglementaires, où nécessaire, et de promouvoir l'accès aux données de manière descendante et ascendante.