Prise de position sur le message relatif à la modification de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP)
Ci-dessous, nous souhaitons partager nos remarques et suggestions à ce sujet :
1. La protection des données de santé :
- Nous pensons que les données relatives à la santé sont plus ou moins sensibles et devraient donc être traitées différemment. Il serait judicieux de stocker les données séparément en fonction de leur degré de protection. Cela permettrait non seulement d'améliorer la sécurité, mais aussi de renforcer la confiance de la population dans le système.
2. Volumes de données et risques potentiels :
- La numérisation dans le secteur de la santé va sans aucun doute générer de grandes quantités de données. Si certaines de ces données peuvent être d'une utilité immédiate, d'autres, surtout si elles sont sensibles, pourraient présenter un risque important, notamment en cas de fuite de données. Il est donc de la plus haute importance que le système soit doté dès le départ de mesures de sécurité robustes.
3. Indépendance de la gestion des données par rapport aux incitations financières :
- La gestion et la transmission de données sensibles devraient être basées exclusivement sur les exigences légales et les souhaits explicites des individus concernés. Il est de la plus haute importance de veiller à ce que les considérations financières des opérateurs n'influencent pas les décisions relatives à l'utilisation des données. Tout lien entre l'utilisation des données et les incitations financières pourrait conduire à des incitations perverses indésirables et potentiellement dommageables. Cela saperait non seulement la confiance dans le système, mais augmenterait également le risque d'abus de données. augmenterait le risque de violation de la protection des données.
4. Système à la demande :
- Nous proposons de mettre en place un système à la demande. Cela signifie , qu'un dossier vide est créé pour chaque citoyen, mais qu'il n'est alimenté qu'en cas d'acceptation. sera rempli avec l'accord du citoyen. Cela permettrait de garantir que les données soient enregistrées au moment où elles peuvent être utilisées, ce qui permettrait de évite ainsi des coûts inutiles.
5. Création de profil via E-ID :
- L'utilisation de l'E-ID pour la création de profils simplifierait considérablement le processus tout en améliorant la sécurité. Ce serait une étape logique d'intégrer l'E-ID, qui permet déjà une identification sécurisée et vérifiée, dans le système DEP.
6. Simplification du processus d'onboarding :
- Pour garantir une large acceptation et utilisation du système de DEP par la population, le processus d'embarquement doit être aussi simple et intuitif que possible. La possibilité de créer des profils prédéfinis reflétant les préférences et les points de vue individuels des citoyens concernant leurs données de santé pourrait être une solution efficace à cet égard.
La numérisation du système de santé suisse recèle un énorme potentiel, notamment pour la recherche médicale. L'accès aux données de santé permet aux chercheurs de mieux comprendre l'évolution des maladies et le succès des thérapies et contribue ainsi durablement à l'amélioration de l'état de santé de la population. Il est donc essentiel d'accorder cet accès en respectant des conditions strictes de protection des données. C'est ainsi que nous pourrons garantir la protection des données, promouvoir la recherche médicale et renforcer la position de la Suisse en tant que nation leader dans le domaine de la recherche.
Pour conclure, nous souhaitons souligner l'importance de gagner la confiance de la population dans le système du DEP. Cet objectif ne peut être atteint que si les normes les plus élevées en matière de protection des données, de sécurité et de convivialité sont respectées.