Studie: Use and Need for Health Data Sharing in Basic and Clinical Research

Hintergrund: Die Stiftung Gen Suisse, die seit 1991 daran arbeitet, die Schweiz als Forschungsstandort zu stärken, führte eine einzigartige Studie durch, die sich mit der Nutzung und dem Bedarf an Gesundheitsdaten im Bereich der Grundlagen- und klinischen Forschung, sowohl aktuell als auch zukünftig, befasste. Diese Studie bot eine einmalige Gelegenheit, Daten zu sammeln, die den Nutzen des Teilens von Gesundheitsdaten für die Öffentlichkeit belegen und die dringende Notwendigkeit verdeutlichen, regulatorische Hürden abzubauen, die den Forschungsfortschritt behindern.

Die folgenden zentralen Fragen sollten beantwortet werden:

  • Welche Forschenden nutzen derzeit Gesundheitsdaten oder möchten zukünftig Gesundheitsdaten aus der Schweiz nutzen?
  • Gibt es konkrete Anwendungsfälle, die der Öffentlichkeit vorgelegt werden können, um das Bewusstsein für die Vorteile des Teilens von Gesundheitsdaten zu schärfen?
  • Welche Barrieren verhindern die Nutzung von Gesundheitsdaten in der Forschung in der Schweiz?
  • Welche regulatorischen Anpassungen sind erforderlich, um einen offenen Forschungsstandort in der Schweiz zu schaffen?

ZielgruppeJede/r wissenschaftliche oder klinische Forscherin/Forscher in der Schweiz, die/der mit Gesundheitsdaten arbeitet.

Teilnehmende: 71 Personen, davon 28 Professoren, 11 PostDocs, 7 Doktoranden, 9 Personen aus der Industrie und 16 andere Personen, schweizweit.

Link zur Studie mit allen Fragen: https://forms.office.com/e/25R0g2KRZm

Durchführung: Mai – Oktober 2023

Tendenzen die wir sehen:

  • Es werden vorwiegend klinische und Patientendaten verwendet.
  • Mehr als 1/3 der Befragten arbeiten mit genetischen Daten.
  • Mehr als 2/3 der Befragten halten es für wichtig bis sehr wichtig Zugang zu Gesundheitsdaten aus der Schweiz für ihre Forschung zu erhalten.
  • Das Bedürfnis nach Gesundheitsdaten aus der Schweiz wird laut den Befragten in Zukunft weiter ansteigen.
  • Mehr als 2/3 der Beteiligten befürworten die gegenwärtige opt-in Lösung, in Bezug auf die Zustimmung zur Freigabe von Gesundheitsdaten für die Forschung, in eine opt-out Lösung umzuwandeln.
  • Aktuell werden vorwiegend öffentlich zugängliche Quellen genutzt, um Gesundheitsdaten für die Forschung zu erhalten.
  • Die Hürden, um an Forschungsdaten zu gelangen sind mannigfaltig und reichen von rechtlichen Hürden, Problemen in Bezug auf Datenschutz, Datenheterogenität, unzureichende Daten bis hin zu dem fehlenden Zugang zu bestimmten Daten.
  • Der Schutz von Gesundheitsdaten ist für Forschende ein sehr wichtiges Thema. Daten werden anonymisiert, pseudonymisiert, der Zugang zu diesen Daten vertraglich geregelt und auf wenige Personen beschränkt.
  • Gesundheitsdaten werden dem aktuellen Rechtsstand gemäss und insbesondere im Internet mit hohen Sicherheitsstandards geschützt.
  • Es existieren bereits viele spannende Use Cases die aufzeigen, wie die Forschung mit Gesundheitsdaten die heutige Medizin vorantreiben und damit das Wohl von PatientInnen verbessern.

Fazit:

Für eine aussagekräftige Empfehlung bedarf es weiterer Datenpunkte. Die Ergebnisse zeigen jedoch eine klare Tendenz dahingehend, dass Gesundheitsdaten von Forschenden sorgfältig behandelt werden und nützlich für die Gesellschaft sind, wenn sie geteilt werden.

Zudem sehen wir, dass ein grosser Bedarf darin besteht, regulatorische Hürden zu reduzieren, wo nötig, und den Zugang zu Daten top-down und bottom-up zu fördern.

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